2016年2月29日是第九個(gè)“國際罕見病日”。當(dāng)日，由瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心、中國社會(huì)福利基金會(huì)主辦的“從不罕見”公益?zhèn)鞑ツ陠��?dòng)發(fā)布會(huì)暨病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)成立儀式，在北京成功舉辦。

　　以“從不罕見”為主題，各類罕見病群體、自組織代表與到會(huì)的政府、公益界、醫(yī)學(xué)界、企業(yè)、媒體人士約300余人，和通過網(wǎng)絡(luò)在線關(guān)注的廣大公眾一起，見證了由瓷娃娃中心和南都基金會(huì)聯(lián)合發(fā)起的、北京首家專項(xiàng)支持罕見病群體的基金會(huì)的誕生，并感受著罕見病群體的真實(shí)面貌與緊迫需求。

　　北京市民政局有關(guān)領(lǐng)導(dǎo)、中國社會(huì)福利基金會(huì)理事長戚學(xué)森、北京醫(yī)學(xué)會(huì)會(huì)長金大鵬、國家衛(wèi)計(jì)委罕見病診療與保障專家委員會(huì)主任委員張學(xué)、南都基金會(huì)理事長徐永光等嘉賓出席本次活動(dòng)，擔(dān)任宣傳大使的著名演員、歌手韓庚現(xiàn)場發(fā)出倡議;瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心、騰訊新聞等聯(lián)合發(fā)布《2016中國罕見病調(diào)研報(bào)告》;中國社會(huì)福利基金會(huì)宣布設(shè)立罕見病工作委員會(huì)，與新成立的病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)共同推進(jìn)罕見病議題;瓷娃娃中心聯(lián)合壹讀視頻推出的罕見病主題公益宣傳片正式發(fā)布;聯(lián)動(dòng)罕見病病友及組織、醫(yī)生、公眾三方宣傳罕見病群體的“29計(jì)劃”，三方代表現(xiàn)場互動(dòng)，演示創(chuàng)意展覽，啟動(dòng)“從不罕見-公益?zhèn)鞑ツ辍薄?/p>

　　發(fā)布會(huì)由紫牛基金合伙人張泉靈主持。主辦方代表中國社會(huì)福利基金會(huì)副理事長朱朝英、瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心主任王奕鷗先后致辭，向長期關(guān)注、支持罕見病群體的各界伙伴表示了感謝。北京醫(yī)學(xué)會(huì)會(huì)長金大鵬致辭表示，醫(yī)學(xué)界將全力支持福基會(huì)、瓷娃娃中心與即將成立的北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)的罕見病相關(guān)公益事業(yè)。

　　本次發(fā)布會(huì)的焦點(diǎn)之一、備受矚目的《2016中國罕見病調(diào)研報(bào)告》，由瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心項(xiàng)目副總監(jiān)、成骨不全癥人士孫月發(fā)布。該調(diào)查由騰訊新聞、瓷娃娃中心聯(lián)合發(fā)起，由南京航空航天大學(xué)社會(huì)學(xué)研究所和香港浸會(huì)大學(xué)林思齊東西學(xué)術(shù)交流所提供問卷支持，分兩部分，《罕見病公眾認(rèn)知態(tài)度調(diào)研報(bào)告》有效問卷109496份，《罕見病群體生存狀況調(diào)研報(bào)告》有效問卷1771份。

　　其中，公眾認(rèn)知態(tài)度調(diào)研顯示，社會(huì)大眾對罕見病普遍缺乏了解，存在諸多誤區(qū)，但態(tài)度較為友善。聽過并了解罕見病的受訪者僅占31.38%，但在對待罕見病患者的態(tài)度上，約97%的持正向態(tài)度，82.86%的人支持將所有罕見病納入醫(yī)療體系，大多公眾認(rèn)可改善罕見病人群狀況需要醫(yī)療、教育、就業(yè)、社會(huì)服務(wù)等多領(lǐng)域的綜合支持。

　　《罕見病群體生存狀況調(diào)研報(bào)告》涵蓋了142大類不同的罕見病，調(diào)查顯示：罕見病群體獨(dú)立能力差，僅有17.9%的受訪者生活完全自理，76.5%的人經(jīng)濟(jì)主要依賴家庭成員的收入;醫(yī)療費(fèi)用等經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)高，綜合上看罕見病病友全年的醫(yī)療費(fèi)用是個(gè)人全年收入的3.0倍、家庭全年收入的1.9倍，部分罕見病遠(yuǎn)遠(yuǎn)高于平均值;治療效果嚴(yán)重不理想，75.2%的病友認(rèn)為治療無效或較差、一般，高達(dá)65.6%的病友有過被誤診經(jīng)歷;教育、就業(yè)嚴(yán)重受限，超過60%的適齡受訪者受教育水平在高中及以下，全職在業(yè)的病友僅占20.4%;有關(guān)生活質(zhì)量的調(diào)查即使是和其他病患群體相比，罕見病病友整體生存質(zhì)量都偏低。這一系列的數(shù)據(jù)，為我們勾勒出了一個(gè)求醫(yī)難、上學(xué)難、就業(yè)難、生活難的群體，亟須社會(huì)各界的支持。

　　隨后，北京醫(yī)學(xué)會(huì)罕見病分會(huì)常委熊暉，介紹了北京醫(yī)學(xué)會(huì)近年來在罕見病醫(yī)療工作方面的努力;參與罕見病醫(yī)保政策“青島模式”出臺(tái)的青島市社會(huì)保險(xiǎn)研究會(huì)副會(huì)長兼秘書長劉軍帥，從政策角度分享了政府主導(dǎo)并擔(dān)當(dāng)平臺(tái)、建立共付機(jī)制保障罕見病群體的實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)，令與會(huì)者深受啟發(fā)。