孤獨(dú)癥發(fā)病率不斷提升，國內(nèi)孤獨(dú)癥兒童達(dá)到近300萬

孤獨(dú)癥也被稱為孤獨(dú)癥，全稱為“孤獨(dú)癥譜系障礙(簡稱ASD)”，是一種譜系障礙性疾病，主要表現(xiàn)為社會交往障礙、語言溝通異常、興趣狹隘、行為刻板重復(fù)，一般起病于3歲之前。在行業(yè)當(dāng)中一致認(rèn)為孤獨(dú)癥是無藥可醫(yī)的，只能通過后期有效的干預(yù)可能會帶來不同程度的效果，主要取決于干預(yù)的時(shí)機(jī)與方法。賈美香醫(yī)生介紹，據(jù)不完全統(tǒng)計(jì)，當(dāng)下國內(nèi)孤獨(dú)癥兒童數(shù)量達(dá)到了近300萬，其中80%-90%ASD兒童呈長期慢性病程，社會功能受損，約10-20%左右的ASD兒童社會功能嚴(yán)重受損，可能在成年之后，不具備獨(dú)立生活、學(xué)習(xí)以及工作的能力，需要家庭的終生照顧與養(yǎng)護(hù)。

國內(nèi)孤獨(dú)癥診斷專家、專業(yè)康復(fù)人員缺乏，導(dǎo)致孤獨(dú)癥患者錯(cuò)過治療的黃金時(shí)期

相比歐美等發(fā)達(dá)國家，在孤獨(dú)癥診療方面起步比較早，國內(nèi)對孤獨(dú)癥領(lǐng)域的干預(yù)治療起步晚一些，而且嚴(yán)重缺乏診斷專家，這是國內(nèi)孤獨(dú)癥診療方面急需解決的痛點(diǎn)。不僅如此，孤獨(dú)癥康復(fù)專業(yè)人員也嚴(yán)重缺乏，這對孤獨(dú)癥兒童的治療影響非常大。

據(jù)賈美香醫(yī)生介紹，小齡孤獨(dú)癥兒童患者，由于精神科醫(yī)生稀缺，家長不夠重視，會延遲診斷，加上民辦的治療機(jī)構(gòu)水平有限，缺乏專業(yè)的統(tǒng)一標(biāo)準(zhǔn)，以及普通學(xué)校融合資源匱乏，缺少專業(yè)面向家庭干預(yù)的支持，往往會錯(cuò)過治療孤獨(dú)癥的黃金時(shí)期。而對于大齡兒童患者，成年孤獨(dú)癥患者治療難度大，恢復(fù)幾率小，社會支持性服務(wù)缺失，成年孤獨(dú)癥患者康復(fù)服務(wù)專業(yè)人員匱乏，只能依靠家庭養(yǎng)護(hù)。這些原因，讓孤獨(dú)癥患者的診療康復(fù)之路異常艱難，很多家庭看不到希望只好選擇放棄。

家校共育是最佳的康復(fù)干預(yù)模式，因家長缺乏專業(yè)知識影響訓(xùn)練效果

隨著社會的不斷發(fā)展，國家以及社會各界對孤獨(dú)癥兒童的關(guān)注度越來越高，業(yè)內(nèi)專家普遍認(rèn)為，家校結(jié)合雖然是孤獨(dú)癥兒童最佳的康復(fù)干預(yù)模式。但由于很多家長在實(shí)際操作的過程當(dāng)中，心態(tài)過于著急，同時(shí)又缺乏相關(guān)專業(yè)知識，往往在家庭訓(xùn)練的過程中，出現(xiàn)各種誤區(qū)，導(dǎo)致影響訓(xùn)練效果以及質(zhì)量。

孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)教育就是一場與時(shí)間的賽跑，只有在早發(fā)現(xiàn)的基礎(chǔ)上，抓住0-6歲這個(gè)黃金干預(yù)期，才能夠幫助孩子盡快回歸正常生活，可以融入社會。這就需要家長在家庭訓(xùn)練當(dāng)中，掌握重點(diǎn)，避免誤區(qū)，這樣才能達(dá)到預(yù)期的干預(yù)效果。

通過分工合作做好家校共育，打造最合理有效的干預(yù)模式

雖然說，父母在家庭中對孤獨(dú)癥兒童進(jìn)行科學(xué)的干預(yù)訓(xùn)練，能夠有效提高孤獨(dú)癥兒童的能力水平，但是這個(gè)過程是非常漫長的。根據(jù)相關(guān)的研究數(shù)據(jù)表明：每周對孤獨(dú)癥兒童進(jìn)行40個(gè)小時(shí)的成功干預(yù)，保持2年以上時(shí)間，才能夠達(dá)到更好的康復(fù)效果。但是，每個(gè)孤獨(dú)癥兒童的情況不同，沒有任何一種辦法可以一次性的解決孩子的所有問題，這就是當(dāng)下家庭干預(yù)所面臨的最大難題。

那么，怎樣才能做好家校共育，打造最為合理有效的干預(yù)模式呢?賈美香醫(yī)生認(rèn)為，要做好四個(gè)方面的工作：

第一，孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)離不開康復(fù)機(jī)構(gòu)與家庭的共同合作，以機(jī)構(gòu)干預(yù)為基礎(chǔ)確保早期、密集有效干預(yù)，家庭干預(yù)為保障，維持孤獨(dú)癥兒童的可持續(xù)成長。

第二、在孤獨(dú)癥兒童干預(yù)訓(xùn)練的過程中，需要機(jī)構(gòu)發(fā)揮自身的專業(yè)優(yōu)勢，將專業(yè)內(nèi)容做深，為家庭干預(yù)打好基礎(chǔ)，而家庭則要發(fā)揮場景優(yōu)勢，將掌握的專業(yè)技能做泛化，確保不管是在家還是在機(jī)構(gòu)，都能夠得到有效干預(yù)訓(xùn)練。

第三、一定要踐行支架式的教育理念，復(fù)雜內(nèi)容由專業(yè)的康復(fù)師進(jìn)行負(fù)責(zé)，引導(dǎo)家長將復(fù)雜的任務(wù)甲乙分解，將學(xué)習(xí)者的理解逐漸引向深度，不斷提高家長的專業(yè)水平，確保可以共同配合逐步完成有效的干預(yù)操作。

第四、以一日生活為主要的實(shí)踐場景，兼顧機(jī)構(gòu)以及家庭干預(yù)場景，確保能夠?qū)�專業(yè)知識融入到“一日生活”當(dāng)中的各項(xiàng)安排，保障能夠在日常的生活當(dāng)中，體現(xiàn)出干預(yù)訓(xùn)練的專業(yè)技術(shù)。

借助先進(jìn)智能輔助工具，幫助家長做好家庭干預(yù)訓(xùn)練

家長在孤獨(dú)癥兒童康復(fù)教育中占據(jù)了非常重要的位置，如何讓家長更好的做好家庭干預(yù)，賈美香醫(yī)生認(rèn)為，可以借助科學(xué)的梯度能力提升訓(xùn)練，以及有效的輔助工具，幫助家庭干預(yù)的完成。對此，賈美香醫(yī)生向家長介紹了“支架式家庭康復(fù)輔助工具對孤獨(dú)癥家庭康復(fù)的作用”的最新研究成果，研究中使用的輔助工具為嗨小保。

作為一款智能的孤獨(dú)癥兒童家庭干預(yù)訓(xùn)練的輔助工具，嗨小保具有測能力、做干預(yù)、記數(shù)據(jù)、看效果等一站式閉環(huán)服務(wù)。能夠根據(jù)0-7歲普通兒童的發(fā)展規(guī)律，幫助孤獨(dú)癥兒童找出技能的薄弱項(xiàng)，從而為孩子找到更加合適的訓(xùn)練目標(biāo)，通過量身定做家庭干預(yù)方案，從而更好地幫助孩子進(jìn)行康復(fù)。

家長只需要按照嗨小保所拆解的各項(xiàng)技能訓(xùn)練，步驟采取“階段性”技能訓(xùn)練方案即可。這種“支架式”教學(xué)，能夠讓家長在家庭干預(yù)的過程中更加得心應(yīng)手。同時(shí)，嗨小保還能夠?qū)�專業(yè)復(fù)雜系數(shù)比較高的訓(xùn)練內(nèi)容，分步制作成為動畫視頻，家長可以通過反復(fù)回看，加深學(xué)習(xí)。而且，通過智能數(shù)據(jù)記錄功能，家長能每天通過數(shù)據(jù)分析以及效果曲線來查看孩子每天的康復(fù)效果，讓家長可以更及時(shí)的掌握孩子的訓(xùn)練情況。

同時(shí)，為了讓家長朋友們更好的了解“支架式家庭康復(fù)輔助工具對孤獨(dú)癥家庭康復(fù)的作用”，賈美香醫(yī)生公布了為期三周的對照實(shí)驗(yàn)結(jié)果。通過數(shù)據(jù)顯示，使用嗨小保作為康復(fù)輔助工具的實(shí)驗(yàn)組家庭“階段技能”的數(shù)據(jù)記錄完成度、孩子三周掌握技能的數(shù)量、家長操作正確率均顯著高于無輔助工具的對照組，家庭干預(yù)有效性得到了顯著提升，康復(fù)訓(xùn)練效果明顯。進(jìn)一步證實(shí)了嗨小保作為家庭康復(fù)輔助工具的有效性。